IG Kritische Bioethik Deutschland: Materialsammlung zu Biobanken

Aus Anlass der Stellungnahme des Nationalen Ethikrates am 16.03.04 zum Thema Biobanken haben wir eine kleine Materialsammlung mit Dokumenten, Stellungnahmen und Presseartikeln zusammengestellt.

Biobanken sind (nach einer Definition des deutschen Nationalen Ethikrates) "privat oder öffentlich unterhaltene Einrichtungen zur langfristigen Speicherung von Substanzen des menschlichen Körpers und zur Speicherung personenbezogener Daten und Informationen über die Spender dieser Körpersubstanzen … , … die … für die Forschung eingerichtet bzw. (weiter)verwendet werden."

Diese Problematik wurde bislang relativ wenig erörtert und wird demnächst wohl ein größeres Thema werden.

Dokumente und Stellungnahmen zu Biobanken

Sammlung und Speicherung biologischer Daten und Materialien (Biobanken)
Kurze Einführung des Nationalen Ethikrates in das Thema mit Verweis auf seine Dokumente

Biobanken für die Forschung
Stellungnahme Nationaler Ethikrat
66 Seiten, 17.03.04

Die Einrichtung von Biobanken für die medizinische Forschung: ethische, juristische und soziale Aspekte
Gemeinsame Veranstaltung des Nationalen Ethikrates und der Human Genetics Commission
Mittwoch, 10. September 2003, 9.30 Uhr bis 14.00 Uhr
Hier finden Sie die Referate der Veranstaltung

Biobanken - Chance für den wissenschaftlichen Fortschritt oder Ausverkauf der "Ressource" Mensch?
Jahrestagung Nationaler-Ethikrat 24. Oktober 2002
Thema und Programm
Wortprotokoll der Tagung

Dossier BIOBANKEN
Gefahrvolle Dimensionen molekulargenetischer Wahrheitssuche
Wer heutzutage ein Krankenhaus oder eine Arztpraxis aufsucht, schwanger ist, ein Kind geboren hat, an einer biomedizinischen Studie teilnimmt, in einer Selbsthilfegruppe organisiert ist, zwischen 49 und 69 Jahre alt ist, in einer innovativ gestimmten Krankenkasse versichert ist, zufällig in einer bestimmten Region wohnt, als behindert gilt, in einem Heim nahe eines Biozentrums wohnt, mehrere kranke oder "riskante" Angehörige oder Zwillingsgeschwister hat, ist unter Umständen mit modernen WahrheitssucherInnen konfrontiert.
Dossier von BioSkop – Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften und ihrer Technologien

Gutachtliche Stellungnahme zum Entwurf einer europäischen Richtlinie zum Umgang mit menschlichen Geweben und Zellen
Stellungnahme Enquete-Kommmission "Ethik und Recht der modernen Medizin"
17 Seiten vom 03.11.03

Ergänzende gemeinsame Erklärung des Nationalen Ethikrates und des CCNE zu ihren Stellungnahmen über Biobanken
Das vorliegende Dokument berichtet über eine Reihe gemeinsamer Diskussionen, die in den Jahren 2002 und 2003 zwischen dem Nationalen Ethikrat der Bundesrepublik Deutschland (NER) und dem Comité consultatif national d'éthique Frankreichs (CCNE) zum Thema „Biobanken“ geführt wurden.
4 Seiten, 02.10.03

Biobanken im Spannungsfeld zwischen Gemeinwohl und partikularen Interessen
Gutachten Dr. Ingrid Schneider, BIOGUM FG Medizin Universität Hamburg, Stabsabteilung Bio und Gentechnologie der Friedrich Ebert Stiftung
13 Seiten, 2003

Die (Weiter-)Verwendung von menschlichen Körpermaterialien für Zwecke medizinischer Forschung (2003)
Stellungnahme der Zentralen Ethikkommission bei der Bundesärztekammer 2003

Biobanken und Patientenmaterial
Nachdem mittlerweile fast das gesamte menschliche Erbgut identifiziert ist, bekommt die Genomforschung einen neuen Schwerpunkt. In den Mittelpunkt der Forschung rücken nunmehr die Funktionen der Gene und deren Rolle bei der Entstehung von Erkrankungen des Menschen.
Infos des Deutschen Humangenomprojekts
Anm.: Dort gibt es weiteres Material

Datenschutz und Medizin - Gendateien und Genomanalysen
Zusammenstellung des Unabhängigen Landeszentrum für Datenschutz Schleswig-Holstein

Pressespiegel zu Biobanken

Biobanken waren bisher kaum ein Thema in den Medien, wie die Pressespiegelauswertung zeigt. Weitere Berichte werden recherchiert und ergänzt.

Die wichtigsten Fragen zum Thema Gendatenbanken
Von Tabea Sturmheit
In einer Gendatenbank werden die genetischen Informationen, das Erbgut, beliebig vieler Menschen, Tiere, Pflanzen oder Mikroorganismen gespeichert. In der schleswig-holsteinischen Biomaterialdatenbank PopGen lagern die Blut- und Gewebeproben von 30 000 Schleswig-Holsteinern in 22 Gefrierschränken.
WELT Online 09.09.07

Nackt bis aufs Erbgut
Genforscher Craig Venter offenbart die Sequenz seiner DNA, Tausende Deutsche werden genetisch vermessen. Ziel sind neue Arzneimittel, die winzige Unterschiede zwischen Menschen berücksichtigen
Von Tabea Sturmheit
WELT Online 09.09.07

Biete Asthma, suche Krebs
von Elke Binder
Zur Erforschung von Krankheiten entstehen riesige nationale Biobanken mit Erbmaterial und Informationen von Tausenden Menschen. Viele vernetzen nun ihre Datensätze.
FINANCIAL TIMES DEUTSCHLAND FTD 11.09.2006

Forschung mit Gewebeproben braucht umfangreichen Datenschutz
Von Philipp Grätzel von Grätz
Ob Gewebeproben von bösartigen Tumoren oder genetisches Material aus Populationsstudien: Biomaterialbanken werden für die medizinische Forschung immer wichtiger. In Deutschland werden derzeit mehrere Biobanken mit unterschiedlichen Zielsetzungen aufgebaut.
Ärzte Zeitung, 04.07.2006

Biomaterialbanken: Zwischen Forschungsfreiheit und Persönlichkeitsrecht
Krüger-Brand, Heike E.
Leitlinien sollen medizinische Forschungsverbünde beim rechtskonformen Aufbau und Betrieb von Datenbanken mit Biomaterialien unterstützen.
Deutsches Ärzteblatt 103, Ausgabe 23 vom 09.06.2006

Nur jeder 50. Tierversuch mit neuen Medikamenten ist auf den Menschen übertragbar
Besonders bei komplexen Erkrankungen versagt das Tiermodell - Experten kritisieren die heutigen Testmethoden - Bio-Datenbanken können helfen
Von Silvia von der Weiden
DIE WELT 17.05.06

Schweizer Ärzte für klare Regeln bei Genbanken
Datenschutz für Spender hat in Richtlinienentwurf Vorrang / Gesetz über Forschung am Menschen geplant
BERN (ine). In der Schweiz werden jedes Jahr etwa eine Million menschlicher Proben zur Untersuchung in die pathologischen Institute geschickt. Ein neues Gesetz über die Forschung am Menschen soll nun regeln, wie die Patienten über die weitere Verwendung der Proben - etwa zur medizinischen Forschung - informiert werden sollen. Ende des Jahres soll das Gesetz den Kantonen, Politikern und Verbänden zur Stellungnahme vorgelegt werden.
Ärzte Zeitung, 31.10.2005

Biobanken sollen sicher sein wie Fort Knox
Bundesregierung plant erstmals umfassende Regelung von Biobanken / Kassen und Industrie machen Druck
BERLIN (hak/fst). Krankenkassen und Diagnostik-Industrie drängen auf klare gesetzliche Regelungen im Umgang mit Gentests. Doch bislang liegt nur ein politisch nicht abgestimmter Diskussionsentwurf für ein Gendiagnostik-Gesetz vor.
Ärzte Zeitung, 07.03.2005

Körpersubstanz auf Halde
Der Nationale Ethikrat empfiehlt den Aufbau von Biobanken
Ralf Grötker
Die Stellungnahme des Nationalen Ethikrates zum Thema "Biobanken" wägt Datenschutz und Forschungsfreiheit gegeneinander ab.
TELEPOLIS 26.03.2004

"Wir spielen mit der Kommerzialisierung des Körpers"
Professor Spiros Simitis, der Vorsitzende des Nationalen Ethikrates, warnt vor den Risiken durch so genannte Biobanken
Von Ulrike Kopetzky
DIE WELT 19.03.04

Blut, Zellen, Daten
Biobanken müssen nicht genehmigt, aber sorgsam geregelt werden, sagt der Nationale Ethikrat
Von Gero von Randow
Der Nationale Ethikrat ist nicht gerade ein Liebling der Medien. Der ihm angeheftete Soupçon, des Kanzlers Philosophiertrupp zur Rechtfertigung entfesselter Biopolitik zu sein, ist beharrlich kleben geblieben.
DIE ZEIT 18.03.2004 Nr.13

Ethikrat fordert liberalen Umgang mit Biobanken
BERLIN (hak). Der Nationale Ethikrat hat forschungsfreundliche Rahmenbedingungen für Biobanken gefordert.
Ärzte Zeitung, 18.03.2004

Ethikrat veröffentlicht Stellungnahme zu Biobanken für die Forschung
Der Nationale Ethikrat legt am heutigen Mittwoch seine Stellungnahme zum Thema Biobanken für die Forschung vor. Der Nationale Ethikrat hat die wissenschaftliche Bedeutung von Biobanken anhand konkreter Beispiele untersucht, ethische Bewertungsprinzipien und rechtliche Rahmenbedingungen herausgearbeitet und Folgerungen für den Umgang mit Biobanken formuliert. 30 Regelungsvorschläge sind der Stellungnahme vorangestellt.
PRESSEMITTEILUNG Nationaler Ethikrat 17.03.04

Biobanken: Patienten als Rohstofflieferanten
WDR.DE ?.03.04

Speichern, bis der Arzt kommt
Datenschutzbeauftragter klagt Sammelwut des UKE mit Patientendaten an.
Gen-Analysen tausender Babys wurden jahrelang personenbezogen gespeichert
TAZ Hamburg Nr. 7291 vom 23.02.04

An der Biotheke
Uta Wagenmann
Gewebebanken: Das Vereinigte Königreich ist auch beim Aufbau von Biobanken Spitzenreiter - und in Deutschland erwartet man demnächst die Stellungnahme des Nationalen Ethikrats
FREITAG 06/04 30.01.04

Genome auf Eis
Biobanken als Goldgruben für die Wissenschaft
Von Michael Lange
Das Erbgut des Menschen ist vollständig entziffert. Die Genforscher suchen jetzt nach genetischen Unterschieden zwischen einzelnen Menschen. Sie wollen so mögliche Ursachen und Risikofaktoren für Krankheiten finden. Für diese Suche brauchen sie die Gesundheitsdaten und Blutproben möglichst vieler Menschen, die sie in so genannten Biobanken zusammenbringen. In Island haben Genforscher bereits vor fünf Jahren mit dieser Forschung begonnen und ziehen nun Bilanz. In Estland und Großbritannien sind weitere Biobanken im Aufbau. Weitere Länder werden folgen.
DEUTSCHLANDRADIO 18.01.2004

In Biobanken lagert das "Gold des 21. Jahrhunderts"
Sammlung von Proben des menschlichen Körpers und persönlicher Daten - Ethikrat fordert Balance zwischen Forschungsnutzen und Schutz des Einzelnen
Von Ulrike Kopetzky
DIE WELT 12.01.04

Zählt ein Leben mehr als zwei?
Harald Neuber
Seit Jahren schon greifen britische Bioethiker bislang geltende moralische Grundsätze an, ihre Lehren treffen nun auch in Deutschland auf offene Ohren
TELPOLIS 07.12.2003
Anmerkung: Sehr lesenswert!

Fronzins an Biobanken
Anfang des Monats sprachen sich die Ethikräte Deutschlands und Frankreichs gegen die Einrichtung von Biobanken aus. Ihre Gründe lehren das Fürchten
JUNGE WELT 18.10.2003

Biobanken: Wahrung des Forschungsgeheimnisses
Klinkhammer, Gisela
In der Britischen Botschaft in Berlin diskutierten Experten über die Einrichtung von Biobanken für die medizinische Forschung.
Deutsches Ärzteblatt 100, Ausgabe 39 vom 26.09.2003

Nur ein kleiner Piks
An den Blutproben von Neugeborenen haben Forscher ein vielfältiges Interesse. Oftmals wissen die Eltern gar nicht, was mit den Resten der Blutproben geschieht und wo sie aufbewahrt werden
von Klaus peter Görlitzer
TAZ 09.01.03

Umfangreiche Sammlungen
Niederländische GenforscherInnen fordern Zugriff auf Körpersubstanzen und Daten von Hundertausenden
BioSkop Nr. 20, Dezember 2002, Seiten 12-13

Ausgleich
Biobanken: Der Nationale Ethikrat debattiert den "Ausverkauf der Ressource Mensch"
Ulrike Baureithel
FREITAG 45/02 vom 01.11.2002

Regelungsbedarf angemahnt
Datenschützer empfehlen, ohne Zustimmung der Patienten dürfe nicht an Körpersubstanzen geforscht werden Nicht nur die Medizinrechtler sind sich uneins bei der Frage, ob eine Handlungsbedarf bei der Forschung mit menschlichen Körpersubstanzen bestehe. Selbst die Genforscher selbst sind zerstritten.
TAZ 18.10.02

Nationaler Ethikrat debattiert über Biobanken
Gremium plant gemeinsame Stellungnahme mit den Franzosen / Über die Akzeptanz entscheidet auch der Nutzen
BERLIN (hak). Mit seiner Jahrestagung gestern in Berlin hat der Nationale Ethikrat eine für das Frühjahr geplante Stellungnahme zum Thema Biobanken vorbereitet. Diesmal befindet sich das Gremium im Konflikt zwischen Forschungsanspruch und Datenschutz.
Ärzte Zeitung, 25.10.2002

Löchriger Gen-Datenschutz schürt Sorge vor dem gläsernen Menschen
Heute berät der Nationale Ethikrat über Chancen und Risiken der Speicherung von Gendaten in Biobanken. Forscher erhoffen sich von Biobanken Erkenntnisse, die zur Entwicklung neuer diagnostischer oder therapeutischer Methoden führen könnten. Wie mit den genetischen Daten umgegangen werden soll. ist bisher noch nicht gesetzlich geregelt.
Anmerkung: Dazu gibt es einen Überblick über Rgelungen in anderen Ländern
Ärzte Zeitung, 24.10.2002

"Gendaten brauchen einen besonderen Schutz"
Die Hamburger Politikwissenschaftlerin Dr. Ingrid Schneider fordert für genetische Daten in Biobanken einen besonderen Schutz. Ein Gentest-Gesetz müsse Regelungslücken schließen. Ein Interview.
Ärzte Zeitung, 24.10.2002

Briten planen erste Stammzellenbank
Zwei Projekte machen Großbritannien zum Großlabor der Genforscher: Zum einen soll nach einer Absichtserklärung von Gesundheitsministerium und dem staatlichen Medizinischen Forschungsrat (Medical Research Council, MRC) "in absehbarer Zukunft" Europas erste Stammzellenbank eingerichtet werden.Zum anderen sorgt das Projekt "UK Population Biomedical Collection" für Furore.
Ärzte Zeitung, 24.10.2002

Biobanken: Eine Frage des Umgangs
Rabbata, Samir
Nach der Präimplantationsdiagnostik und der Stammzelldiskussion rücken nun Biobanken in das Zentrum öffentlicher Debatten. Der Nationale Ethikrat arbeitet gemeinsam mit der französischen Ethikkommission an einer Stellungnahme.
DEUTSCHES ÄRZTEBLATT PP 1, Ausgabe August 2002, Seite 357