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Dossier zum Gendiagnostik-Gesetz - Teil 4

Neues vom 27.04.09: Deutscher Bundestag verabschiedet am 24.04.09 Gendiagnostik-Gesetz

Nach jahrelangen vorangegangen Debatten hat der Deutsche Bundestag am 24.04.09 das Gendiagnostikgesetz verabschiedet. Ein entsprechender Gesetzentwurf der Bundesregierung wurde mit den Stimmen der Koalition gegen die Stimmen von Bündnis 90/Die Grünen und bei Stimmenthaltung der Fraktion der FDP und der Fraktion Die Linke angenommen. Ein Gesetzentwurf von Bündnis 90/Die Grünen, der u. a. ein allgemeines Diskriminierungsverbot und die Festschreibung des "Rechts auf Nichtwissen" gefordert hatte, sowie diverse Entschließungsanträge von FDP, Linken und Grünen wurden abgelehnt. Hauptkritik der Opposition war vor allem, dass das Gesetz zu viele Ausnahmeregelungen vorsehe. Mit dem Gendiagnostikgesetz werden erstmals verbindliche Regeln für die Bereiche der medizinischen Versorgung, der Abstammung, des Arbeitslebens und der Versicherungen sowie die Anforderungen an eine gute genetische Untersuchungspraxis festgelegt. Das Gesetz bedarf nicht der Zustimmung des Bundesrates.

Inhalte des Gendiagnostik-Gesetzes

Nachfolgend die konkreten Inhalte des neuen Gendiagnostikgesetzes, entnommen aus der Pressemitteilung des Bundesministerium für Gesundheit BMG vom 24.04.09.

  • Genetische Untersuchungen dürfen nur durchgeführt werden, wenn die betroffene Person in die Untersuchung rechtswirksam eingewilligt hat. Genetische Untersuchungen bei nicht einwilligungsfähigen Personen müssen einen gesundheitlichen Nutzen für die untersuchte Person haben. Sie können ausnahmsweise unter strengen Voraussetzungen auch unter dem Gesichtspunkt des Nutzens für einen Familienangehörigen zugelassen werden.
     
  • Genetische Untersuchungen zu medizinischen Zwecken dürfen nur von einer Ärztin oder einem Arzt durchgeführt werden. Die genetische Beratung gehört zu den zentralen Elementen des Gesetzes. Bei einer genetischen Untersuchung, die der Abklärung bereits bestehender Erkrankungen dient, soll der untersuchten Person eine Beratung angeboten werden. Einen besonderen Stellenwert hat die Beratung bei denjenigen Untersuchungen, die eine Vorhersage erlauben – entweder für die Gesundheit der betroffenen Person selber oder in Bezug auf die Gesundheit eines ungeborenen Kindes. Deswegen ist hier in beiden Fällen die genetische Beratung vor und nach der Untersuchung verpflichtend.
     
  • Die vorgeburtliche genetische Untersuchung wird auf medizinische Zwecke beschränkt, also auf die Feststellung genetischer Eigenschaften, die die Gesundheit des Fötus oder Embryos vor oder nach der Geburt beeinträchtigen können. Verboten werden allerdings solche vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen auf Krankheiten, die erst im Erwachsenenalter ausbrechen können (spätmanifestierende Krankheiten).
    (Das Verbot von pränatalen genetischen Untersuchungen auf Krankheiten, die erst im Erwachsenalter auftreten können (spätmanifestierende Krankheiten), war ursprünglich nicht Teil des Gesetzentwurfs, sondern wurde in den Beratungen im Parlament eingefügt.)
     
  • Genetische Untersuchungen zur Feststellung der Abstammung sind nur dann zulässig, wenn die Personen, von denen eine genetische Probe untersucht werden soll, in die Untersuchung eingewilligt haben. Eine „heimliche“ Abstammungsuntersuchung wird als Ordnungswidrigkeit geahndet.
     
  • Im Arbeitsrecht sind genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers grundsätzlich verboten. Auch darf der Arbeitgeber die Ergebnisse einer im anderen Zusammenhang vorgenommenen genetischen Untersuchung nicht erfragen, entgegennehmen oder verwenden. Beim Arbeitsschutz sollen genetische Untersuchungen im Rahmen arbeits-medizinischer Vorsorgeuntersuchungen nicht bzw. nur unter eng gefassten Voraussetzungen zugelassen werden.
     
  • Versicherungsunternehmen dürfen beim Abschluss eines Versicherungsvertrages grundsätzlich weder die Durchführung einer genetischen Untersuchung noch Auskünfte über bereits durchgeführte Untersuchungen verlangen. Zur Vermeidung von Missbrauch müssen die Ergebnisse bereits vorgenommener genetischer Untersuchungen vorgelegt werden, wenn eine Versicherung mit einer sehr hohen Versicherungssumme (300.000 Euro) abgeschlossen werden soll.
     
  • Eine interdisziplinär zusammengesetzte, unabhängige Gendiagnostik-Kommission soll Richtlinien zum allgemein anerkannten Stand der medizinischen Wissenschaft und Technik, insbesondere zur Beurteilung genetischer Eigenschaften, zur Qualifikation von Personen zur genetischen Beratung, zu den Inhalten der Aufklärung und der genetischen Beratung, zur Durchführung von genetischen Analysen sowie an genetische Reihenuntersuchungen erstellen. Der Kommission werden neben fachlichen Sachverständigen auch Vertreter von Patienten-, Verbraucher- und Behindertenverbänden angehören.
     

Lob und Kritik zum Gendiagnostik-Gesetz

Mit Verabschiedung des Gendiagnostikgesetzes geht nun eine langjährige biopolitische Debatte zu Ende, die immer wieder zu heftigen kontroversen Auseinandersetzungen geführt hatte (siehe unten die Themenspecials zum Verlauf der Debatte). Unionsvertreter wie Hubert Hüppe, Bioethik-Experte der CDU/CSU-Fraktion, mahnten beim vorangegangen Gesetzentwurf eine genaue Unterscheidung von diagnostischen und vorausschauenden genetischen Untersuchungen an. Dabei warnte er vor Abtreibungen nach vorgeburtlichen Gentests. Diese Unterscheidung floss nun in den verabschiedeten Entwurf ein. Bei Bündnis 90 / Die Grünen sorgte das Regelwerk der Regierung als Ganzes für scharfe Kritik. Die Grünen-Abgeordnete Priska Hinz beklagte in der abschließenden dritten Lesung, das Gesetz der Koalition sei nur "Stückwerk" und bleibe hinter dem vor zwei Jahren von ihrer Fraktion vorgelegten Gesetzentwurf zurück. Als Nachteil hob sie insbesondere hervor, dass der Bereich der Forschung völlig ungeregelt bleibe. Der FDP-Abgeordnete Heinz Lanfermann kritisierte hingegen, dass das Gesetz in manchen Bereichen zu restriktiv sei, da es die Gentests in fast allen Fällen gleich behandele, wodurch etwa zielgenaue medizinische Behandlungen durch bestimmte Untersuchungen erschwert würden. Auch sei in einigen Fällen wie etwa beim Neugeborenen-Screening die Beratung zu aufwendig.

Die Unionsabgeordnete Annette Widmann-Mauz (CDU/CSU) verteidigte dagegen den Gesetzentwurf der Koalition. Er sorge dafür, dass der Mensch weiterhin in seiner "Einzigartigkeit" gewahrt bleibe. Dazu gehörten auch seine "Unzulänglichkeiten". Sie mahnte, die wachsenden gendiagnostischen Möglichkeiten dürften nicht dazu führen, den Menschen nur noch auf seine "Risikofaktoren zu degradieren". Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt erklärte, das Gesetz sei "ein dringend notweniger Schritt zu mehr Schutz des Einzelnen" und trage dem Gedanken des Schutzbedürfnisses in hohem Maße Rechnung. Gleichzeitig würden die Chancen des Einsatzes genetischer Untersuchungen für den Einzelnen gewahrt.

Auch von Seiten der Bundesärztekammer wurde das neue Gesetz begrüßt, insbesondere der verankerte Arztvorbehalt. Kritik gab es allerdings an Regelungen zur Qualitätssicherung. Die Bundesvereinigung Lebenshilfe zeigte sich erleichtert darüber, dass nun das Verbot vorgeburtlicher Untersuchungen auf spätmanifestierende Krankheiten festgeschrieben wurde. Die Lebenshilfe hatte im Verlauf des Gesetzgebungsverfahrens immer wieder gefordert, Pränataldiagnostik auf spätmanifestierende Krankheiten grundsätzlich auszuschließen. Solche Krankheiten gefährdeten nicht die Gesundheit der schwangeren Frau, sehr wohl aber könnte ein entsprechender Befund zur Abtreibung von lebensfähigen Kindern führen.

Nachfolgend finden Sie die Dokumente zur Bundestagsdebatte sowie einen Pressespiegel, der den Verlauf der Debatte verdeutlicht.

Ergänzung 17.05.09: Der Bundesrat hat am 15.05.09 dem Gendiagnostikgesetz zugestimmt. Damit kann das Gesetz schon bald in Kraft treten.
 

Dokumente zur Bundestagsdebatte am 24.04.09 über das Gendiagnostik-Gesetz und offizielle Mitteilungen der Regierung

Überblick über die weiteren / vergangenen Debatten zum Gendiagnostikgesetz

Pressespiegel zur Bundestagsdebatte am 24.04.09 über das Gendiagnostik-Gesetz

Gendiagnostikgesetz: Einigung in letzter Minute
Richter-Kuhlmann, Eva
Gendiagnostik taugt nicht als Thema für den Wahlkampf.
Deutsches Ärzteblatt 2009; 106(18), 01.05.09

Neues Gendiagnostikgesetz: Kinderärzte sehen Neugeborenenscreening in Frage gestellt
Berlin. Die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) sieht in dem vergangenen Freitag beschlossenen Gendiagnostikgesetz die speziellen Belange der Pädiatrie in wichtigen Punkten übergangen. Besonders das Neugeborenenscreening wird durch die neue Gesetzgebung zukünftig deutlich erschwert.
PRESSEMITTEILUNG Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ) 30.04.09

Kinderärzte kritisieren neues Gendiagnostikgesetz
Berlin – Die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) sieht durch das neue Gendiagnostikgesetz das Neugeborenen-Screening deutlich erschwert.
AERZTEBLATT.DE 30.04.09

Gendiagnostik: (K)ein Blick ins Erbgut
Helmut Stoltenberg
Nach langem Ringen hat der Bundestag Regeln für Untersuchungen festgelegt
Das Parlament Nr. 18-19, 27.04.09

Gendiagnostikgesetz: Gene und Blitze
Von Georg Paul Hefty
FAZ.NET 25.04.09

24. April 2009

Bundestag beschließt Gendiagnostikgesetz
Bündnis 90/Die Grünen votierten gegen das neue Regelwerk
Mit dem am Freitag, dem 24. April 2009, beschlossenen Gesetzesänderungen werden erstmals genetische Untersuchungen sowie der Umgang mit deren Ergebnissen geregelt.
MITTEILUNG Deutscher Bundestag 24.04.09

Bundestag verabschiedet Gendiagnostikgesetz
Der Deutsche Bundestag hat heute das Gendiagnostikgesetz verabschiedet.
PRESSEMITTEILUNG Bundesministerium für Gesundheit 24.04.09

Fragen und Antworten zu dem Entwurf eines Gendiagnostikgesetzes
INFORMATIONEN Bundesministerium für Gesundheit 23.04.09

Hohe Hürden für Gentests
Erkenntnisse der modernen Humangenetik können helfen, Krankheiten zu erkennen und zu heilen. Die Gendiagnostik birgt aber auch große Gefahren für die Menschenwürde und Selbstbestimmung. Dem Missbrauch gendiagnostischer Untersuchungsergebnisse wird jetzt zuverlässig vorgebeugt.
MITTEILUNG Bundesregierung 24.04.09

Bundestag verabschiedet Gendiagnostikgesetz
Berlin – Nach jahrelangen Debatten hat der Bundestag am Freitag erstmals rechtliche Rahmenbedingungen für genetische Untersuchungen am Menschen festgelegt.
AERZTEBLATT.DE 24.04.09

Was dürfen mir meine Gene sagen?
Gentests: Neues Gesetz schützt vor Missbrauch, versagt Betroffenen aber auch manche Auskunft
von Meike Srowig
ZDFheute.de 24.04.09

Arbeitgeber-Zugriff auf Gentests eingeschränkt
Nach jahrelanger Kontroverse über schärfere Regeln für Gentests hat der Bundestag das Gendiagnostikgesetz verabschiedet.
WELT Online 24.04.09

Menschen haben "auch das Recht auf Nichtwissen"
Unionsethiker und Behindertenbeauftragter Hüppe zufrieden mit Gendiagnostik-Gesetz
Hubert Hüppe im Gespräch mit Jürgen Liminski
DEUTSCHLANDFUNK 24.04.09

Gendiagnostikgesetz: Ein Anfang, mehr nicht!
Kommentar von Peter Mücke, NDR, ARD-Hauptstadtstudio Berlin
TAGESSCHAU.DE 24.04.09

Bundestag verabschiedet Stückwerk
Umfassende Regelungen für Gendiagnostikgesetz der Grünen abgelehnt
MITTEILUNG Bündnis 90/Die Grünen Bundestagsfraktion (mit zahlreichen weiteren Texten dazu) 24.04.09

Verbot vorgeburtlicher Test auf spätmanifestierende Krankheiten endlich festgeschrieben
Recht des Kindes auf sein Nichtwissen wird wirksam geschützt
Der Bundestag hat das Gendiagnostikgesetz mit dem Verbot vorgeburtlicher Tests auf spät manifestierende Krankheiten beschlossen. Dazu erklärt die Beauftragte der CDU/CSU-Bundestagsfraktion für Kirchen und Religionsgemeinschaften und Vorsitzende der Gruppe der Frauen, Ingrid Fischbach MdB:
Ich bin froh, dass die Hartnäckigkeit der Union zu einer wichtigen Regelung geführt hat:
PRESSEMITTEILUNG Ingrid Fischbach MdB CDU, 24.04.09

Gendiagnostikgesetz - Besonders hoher Schutz für das ungeborene Leben
Anlässlich der heutigen abschließenden Debatte im Deutschen Bundestag über den Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen bei Menschen erklärt die gesundheitspolitische Sprecherin und Vorsitzende der Arbeitsgruppe Gesundheit der CDU/CSU-Bundestagsfraktion, Annette Widmann-Mauz MdB:
Das vorliegende Gendiagnostikgesetz ist Ausdruck der Grundhaltung der Union, Freiheit in Verantwortung für das Leben wahrzunehmen.
PRESSEMITTEILUNG Annette Widmann-Mauz MdB CDU 24.04.09

Gendiagnostik-Gesetz: Das Recht auf Nichtwissen
Vom Vaterschaftstest bis zur Bestimmung des eigenen Krebsrisikos: Per Gendiagnostik ist einiges möglich. Der Bundestag hat jetzt den Einsatz der Methode stark reglementiert. Humangenetiker Markus Nöthen erklärt die Chancen und Risiken von Gentests.
STERN.DE 24.04.09

Gen-Diagnostik-Gesetz verabschiedet
Das Gen-Diagnostik-Gesetz ist jetzt vom Bundestag verabschiedet worden.
FOCUS Online 24.04.09

Report: Große Koalition stolz auf Gentestgesetz
Es gibt Tage, an denen Union und SPD einmal so richtig stolz darauf sind, was sie mit ihrer breiten Mehrheit im Parlament gemeinsam durchsetzen können.
FOCUS Online 24.04.09

Hoppe begrüßt Arztvorbehalt im Gendiagnostikgesetz
Kritik an Regelungen zur Qualitätssicherung
Berlin. Mehr Rechtsklarheit bei der Anwendung genetischer Untersuchungen erhofft sich die Bundesärztekammer von dem heute im Bundestag verabschiedeten Gendiagnostikgesetz
PRESSEMITTEILUNG Bundesärztekammer 24.04.09

Lebenshilfe: Gentest-Gesetz stärkt Selbstbestimmung
STERN.DE 24.04.09

23. April 2009

"Ein notwendiger Schritt zu mehr Schutz des Einzelnen"
Bundesgesundheitsministerin erläutert Inhalte des Gendiagnostikgesetzes
Ulla Schmidt im Gespräch mit Friedbert Meurer
DEUTSCHLANDFUNK 23.04.09

Gendiagnostikgesetz: Recht auf Nichtwissen
Geheime Vaterschaftstests, Gentests für Versicherungen: Ein Gesetz soll Erbgut-Informationen besser schützen. Doch es bleiben große Lücken.
Von Matthias Lohre
TAZ 23.04.09

Wenn die Krankheit in den Genen steckt
Ein neues Gesetz regelt den Umgang mit erblichen Informationen
Von Christiane Wirtz
DEUTSCHLANDFUNK 23.04.09

Wie viel wissen?
Der Bundestag beschließt Regelungen für Gentests - Kirche begrüßt Beschränkungen
DOMRADIO 23.04.09

Lebenshilfe: Gendiagnostikgesetz stärkt Selbstbestimmung und Schutz
Vor der Abstimmung über das so genannte Gendiagnostikgesetz am morgigen Freitag im Bundestag appelliert die Lebenshilfe an die Parlamentarier, den Gesetzestext im vorliegenden Wortlaut anzunehmen.
PRESSEMITTEILUNG Bundesvereinigung Lebenshilfe 23.04.09

Genom-Analyse über ebay zu ersteigern
Cambridge – Drei, zwei, eins, mein Genom.
AERZTEBLATT.DE 23.04.09

22. April 2009

Gesundheitsausschuss gibt grünes Licht für Gendiagnostikgesetz
Gesundheitsausschuss/
Berlin: (hib/STO) Der Gesundheitsausschuss hat den Weg für das schwarz-rote Gendiagnostikgesetz freigemacht. Mit den Stimmen der Koalitionsmehrheit von Union und SPD verabschiedete der Ausschuss am Mittwochvormittag den von der Bundesregierung vorgelegten Entwurf eines "Gesetzes über genetische Untersuchungen bei Menschen" (16/10532, 16/10582) in modifizierter Fassung.
HIB Heute im Bundestag 114/2009, 22.04.09

Gesundheitsausschuss macht Weg für Gendiagnostikgesetz frei
AERZTEBLATT.DE 22.04.09

Weg für Gendiagnostik-Gesetz frei
Das neue Gendiagnostik-Gesetz ist auf der Zielgeraden
SPIEGEL Online 22.04.09

21. April 2009

Wem gehören die genetischen Daten?
Florian Rötzer
Der Entwurf des Gendiagnostikgesetzes, über den der Bundestag dieser Tage entscheiden soll, schlägt wichtige Regelungen vor, weist aber auch viel Kritikwürdiges auf
TELEPOLIS 21.04.09

Gendiagnostikgesetz: Was weiß einer, wenn er weiß?
Ulrike Baureithel
Mit der Einigung zum Gendiagnostikgesetz endet ein jahreslanger Streit über den Umgang mit Gentests. Doch der Schutz vor Diskriminierung geht nicht weit genug
FREITAG 21.04.09

Koalition verschärft Regeln für Gentests
Von Matthias Kamann
Einigung nach langem Streit - Beratungspflicht auch bei Ultraschall-Untersuchungen in der Schwangerschaft
WELT Online 21.04.09

SPD mahnt Regelungen für Biobanken an
AERZTEBLATT.DE 21.04.09

Gendiagnostik: Gesetzliche Regelung für Forschung und Biobanken prüfen
Anlaesslich der morgigen Schlussberatung des Regierungsentwurfs eines Gesetzes ueber genetische Untersuchungen bei Menschen im Ausschuss fuer Bildung, Forschung und Technikfolgenabschaetzung erklaeren der bildungs- und forschungspolitische Sprecher der SPD-Bundestagsfraktion Ernst Dieter Rossmann sowie der zustaendige Berichterstatter René Roespel:
Mit dem Gesetzentwurf der Bundesregierung zu genetischen Untersuchungen beim Menschen werden wichtige und erforderliche Regelungen zum Schutz von Verbraucherinnen und Verbrauchern sowie Patientinnen und Patienten geschaffen.
PRESSEMITTEILUNG Ernst Dieter Rossmann und René Roespel, MdB SPD, 21.04.09

20. April 2009

Gendiagnostikgesetz soll noch diese Woche den Bundestag passieren
AERZTEBLATT.DE 20.04.09

Gentests unter Verschluss
Politik will genetische Analysen stark reglementieren
Klaus Dietrich im Gespräch mit Monika Seynsche
Medizin. - Am Wochenende hat sich die Große Koalition geeinigt auf strengere Regelungen zu Gentests.
DEUTSCHLANDFUNK 20.04.09

19. April 2009

Keine Gentests auf spätere Krankheiten
Union und SPD wollen strengere Regeln für Gentests beschließen.
KÖLNISCHE RUNDSCHAU 19.04.09

Horror
Kommentar zu Gentests
Von Jens Meifert
Nicht jede Information über unser Leben ist für unser Leben auch hilfreich. Dass die große Koalition mit dem Gendiagnostikgesetz bestimmte Untersuchungen verbietet, ist nur zu begrüßen.
KÖLNISCHE RUNDSCHAU 19.04.09

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